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19/08/2011

Voyage au bout de la vie

« L’éternité c’est long, surtout vers la fin. » On prête cette jolie formule à beaucoup d’auteurs, de Franz Kafka à Woody Allen. C’est qu’on ne prête qu’aux riches ! Or, cette formule, tout le monde la comprend. Car la fin nous fait peur.

 

La fin d’un livre, la fin d’un voyage, la fin de l’enfance, la fin d’un amour… Nous sommes des animaux qui avons conscience que, comme on dit, « tout ça ne durera pas aussi longtemps que les impôts ». Même la vie.

 

manif.jpgA la télévision ou dans les journaux, nous avons tous vu cette image. Elle montre une partie du personnel de l’Hôpital de Bayonne.

Ils ont revêtu leur blouse blanche pour manifester solennellement leur soutien au Dr Bonnemaison, mis en examen pour avoir –selon ses propres dires-  donné la mort à au moins quatre personnes.

Le Dr Bonnemaison, au préalable directeur du service des urgences, y était urgentiste, avec trois collègues.

 

Cette phrase vous dit-elle quelque chose ? « Aujourd’hui, maman est morte. Ou peut-être hier, je ne sais pas. J'ai reçu un télégramme de l'asile : Mère décédée. Enterrement demain. Sentiments distingués. Cela ne veut rien dire. C'était peut-être hier. »

Ca ne m’étonnerait pas qu'elle vous rappelle quelque chose. Ce sont les premiers mots du roman d’Albert Camus, «L’Etranger».

Mais dans la vraie vie ça se passe rarement comme ça. Dans la vraie vie, entre être vraiment là et n’être vraiment plus là, les étapes sont souvent terribles, nombreuses, imprévisibles.

On voudrait avoir la solution. Notre époque veut une solution à tout. Puisque, depuis le plus paumé des villages français, on peut discuter gratuitement et en direct sur Skype avec son frère en Nouvelle Zélande, il doit bien y avoir une solution simple à la fin de la vie, quand elle est inéluctable et douloureuse ?

On comprend l’émotion. On comprend l’inquiétude, pour soi et pour ceux qu’on aime. Pourtant, si on veut bien s’arrêter un instant, les questions sont délicates.

Un exemple tout simple : si on laisse carte blanche aux médecins des urgences, qui décideraient seuls, comme paraît l’avoir fait le Dr Bonnemaison à Bayonne, pourrons-nous y amener l’un de nos parents, ou nous y faire amener nous-mêmes, sans craindre de tomber sur un médecin expéditif, qui décidera seul que notre vie vaut ou ne vaut pas d’être préservée ?

Autre exemple tout simple : si on laisse carte blanche à la famille, pourrons-nous être sûr qu’elle décidera toujours dans l’intérêt de son parent, et non pas pour se libérer d’une angoisse et d’une fatigue, sans même parler d’un poids financier ?

Dernier exemple tout simple : si on laisse l’initiative au patient, pourrons-nous être sûr qu’il est en état de décider ? N’avons-nous été témoins de désespoirs passagers, de maladies en rémission inespérée ? Nous-mêmes, n’avons-nous jamais cru, un jour ou l’autre, que vraiment la vie ne valait plus la peine d’être vécue ?

A toutes ces questions, la loi Leonetti, votée en 2005, répond avec mesure et subtilité. Elle interdit les soins quand ils sont hors de proportions avec le résultat qu’on peut en attendre. Elle impose aux médecins de décider en commun. Elle donne l’obligation de soulager la douleur. Elle énonce clairement que, si le malade refuse les soins, sa volonté doit être respectée.

Alors, que se passe-t-il ? Pourquoi nous sentons-nous si seuls et effrayés quand nous pensons simplement ces trois mots, « fin de vie » ? Pourquoi tant de familles désemparées, tant de malades si peu soulagés ? Quand on parle de « mourir dans la dignité », que veut-on dire vraiment : mettre fin à ses jours ou être entouré, aimé, soulagé jusqu’au bout ? Notre pays n'est-il pas capable de faire connaître à chacun le contenu d'une loi si importante, et d'organiser les services hospitaliers pour qu'ils puissent la mettre en oeuvre?

Pardon d’aborder un sujet si grave, surtout dans un blog intitulé "Avec le sourire". J’espère ne choquer personne. Parfois, on se dit que les mots peuvent être de véritables banderilles, et on voudrait presque chuchoter, si c’était possible par écrit.

Quand il n’y a pas de solution immédiate, évidente, aux questions que je me pose, j’aime lire un beau livre, regarder de belles peintures ou écouter de la belle musique. C’est une manière de ressentir que la vie est belle quand même.

J’ai choisi cet air douloureux, certes, mais réconfortant malgré tout parce qu'il est chanté à deux voix qui s’enlacent et qui s’aiment. L’auteur, Pergolese, n’avait que 25 ans quand il l’a composé, et ses jours déjà étaient comptés. Tuberculeux, c'est au début de sa vie qu'il a dû en affronter la fin.

J’espère que vous aimerez cet air autant que moi.


 

 

 

Commentaires

La mort des proches ,surtout les parents, est une sensation douloureuse mais dans l'ordre des choses. Mais perdre des enfants, c'est l'épreuve la plus horrible.

Écrit par : sarah | 20/08/2011

Article mesuré, pudique,
musique doublement émouvante
- Merci -
le "non acharnement" dans la discrètion, la concertation, le respect
existe "tacitement"
~~~~~~~une pensée pour les professionnels de santé~~~~~~~~~~~~~~
exercer "au mieux", doit être,
- à mon avis et expérience de "patiente" -
une véritable vocation,
et nécessite un soutien d'équipe -

Écrit par : simone | 20/08/2011

Je pense que les médecins surtout doivent agir en leur âme et conscience,mais une légalisation, je suis contre, c'est trop grave. Par contre je trouve inadmissible que de nos jours, avec les moyens qu'on a on laisse souffrir quelqu'un, ça ce n'est pas tolérable.Mon premier mari à souffert parceque les drogues auraient affaibli son coeur déjà malade, les médecins les lui administraient au compte goutte ce qui était bien insuffisant pour calmer la douleur alors qu'ils savaient que c'était la fin.Je leur en veut, ils ne voulaient pas "se mouiller", en fait ils ont trahi leur serment qui est de soulager. C'était en 1987, depuis je pense que des progrès ont été fait. Merci pour ton billet, j'ai beaucoup aimé. Monique R.

Écrit par : monique Ruiz | 20/08/2011

je viens de perdre un frère agé de 58 ans mais qui a encore un petit Arthur de 3 ans et demi d'un second mariage avec une jeune belle soeur de 41 ans; et je ne parviens pas à admettre qu'il ne soit plus là car je le retrouve partout chez moi ,où ils étaient venus en vacances!!!Certes il avait un cancer à la prostate depuis un an qui commençait à s'étendre sur les os et il souffrait atrocement en silence (mais son visage trahissait ses douleurs!)
Sa jeune épouse a demandé au docteur de le laisser partir "dignement" car même la morphine ne semblait plus le soulager !!!!
Maintenant il ne souffre plus et c'est quand même un soulagement de ne plus le voir souffrir et cela même si ceux qui restent souffrent horriblement....

Écrit par : dulaurans | 22/08/2011

Je pense que l'acharnement thérapeutique est un scandale ! Les toubibs qui le pratiquent se servent en fait des malades comme cobays. Contrairement à ce qu'ils disent ils ne respectent pas les malades, ni la vie !
J'ai signé la pétition en faveur de ce médecin Nicolas Bonnemaison car s'il m'arrivais un jour de ne pas pouvoir physiquement décider moi même, j'aimerais "tomber" sur un tel médecin : qui prend ses responsabilités.
Je suis en train de voir pour l'organisation de fin de vie en Suisse et en Belgique.
Merci d'avoir choisi ce sujet et la musique va très bien avec.
Biche

Écrit par : Biche | 22/08/2011

Merci, merci, merci, Geneviève d'avoir osé aborder ce sujet tabou. Car évidemment il n'est pas dans l'air du temps, il n'est pas de bon ton. Mieux vaut pratiquer la politique de l'autruche, ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire, ne rien savoir. Quitte à bafouer la dignité humaine, à prolonger la déchéance, à avilir le malade, de toute façon on se donne bonne conscience, on ne peut rien : c'est la loi.
Personne n'a demandé la vie, la vie est le plus beau des cadeaux nous rabâche t'on, mais serait il possible d'admettre, objectivement et avec un minimum de tolérance, qu'elle puisse devenir le pire des fardeaux ?
Il faut se rendre à l'évidence, la vie nous a été imposée mais elle ne nous appartient pas ! A t'on déjà vu pire contradiction ?
Surtout que l'euthanasie, car n'ayons pas peur du mot, il est dans le dictionnaire on peut donc l'utiliser ! l'euthanasie, réclamée à cor et à cri par certaines personnes, est, comme tout le reste, réservée aux nantis. Il faut savoir que certains y ont droit, y ont eu droit en toute impunité, car comme pour tout, cela dépend de la notoriété, de la classe sociale, en un mot des privilèges pour parler sans langue de bois.
Alors, si pour une fois, pour respecter le choix de la personne humaine, pour pouvoir dire adieu dans la douceur et la dignité on arrêtait l'hypocrisie ...............

Écrit par : benfredro | 22/08/2011

Très bon article de G. Jurgensen.
Il y a certainement des cas où la médecine ne soulage pas suffisamment la douleur,soit parce que c'est impossible,soit à cause d'une certaine indifférence ou incompétence du personnel hospitalier ou du médecin responsable.C'est terrible et il faut lutter pour obtenir une meilleure prise en charge ,partout ,de la douleur.Dans les cas extrêmes,la loi Leonetti autorise à administrer des doses de morphine(ou autre??)qui ont pour effet secondaire d'accélérer la mort.Le soulagement de la douleur morale d'une personne condamnée à survivre dans la dépendance et l'incapacité de vivre ce qui donne un sens au mot "vivre" est un problème encore plus épineux.
On ne peut s'autoriser à condamner certains actes d'euthanasie dans des cas dramatiques ,exceptionnels et "limite".
En revanche,légaliser l'euthanasie active serait la porte ouverte à toutes les dérives.Et G. Jurgensen explique très bien pourquoi on ne doit pas le faire.

Écrit par : Iekaterina | 22/08/2011

Merci d'avoir osé en parler car de nos jours, on ose pas ou bien on ne peut pas en parler. Je viens de perdre un être cher : ma maman, quelle douleur au fond de moi, mais en même temps, elle n'a pas souffert, car très bien entourée de ses enfants et petits enfants, elle communiquait toujours avec nous, et ce 48 h avant de partir pour un repos bien mérité! l'équipe médicale l'a toujours soutenue, aidée, et apportée beaucoup d'égard vis à vis de sa maladie.
Ce personnel a été formé pour celà me direz vous, mais quand même, il nous apporte soutien, chaleur et douceur tant auprès du malade que de sa famille.
Maman est partie dans la dignité, après avoir remercié tout le personnel soignant, 3 jours avant, on a mieux vécu son départ même si celà est chagrin et absence, je voudrais moi aussi partir comme çà même si je ne peux pas encore faire "le pas" d'en parler, car j'ai peur de partir, et de me dire, reviendrais-je?

Écrit par : gloups | 22/08/2011

En avril 1981,ma mère subit l'ablation de l'estomac.A commencé une fin de vie qui a duré 6 mois.Elle a été consciente jusqu'à la dernière minute.Un soir a table ,ou, meme une cuillérée de potage ne passait pas,nous nous sommes regardés,et j'ai craqué.C'est elle qui me réconfortait:ça va aller mon "petit"....j'avais 40ans et elle 80.
Les derniers jours sont arrivés et elle m'a demandé de ne pas la faire hospitaliser.Elle voulait mourir dans son lit.
Les souffrances étaient intenses.Un jeune médecin de garde,issu du milieu rural, nous a accompagné.Puis devant les souffrances,après m'avoir précisé que cela n'allait qu'empirer et qu'il n'était qu'une question de quelques jours,m'a proposé de l'aider à s'endormir.J'ai accepté.C'est lui qui lui a fait sa toilette et habillé.J'ai passé la fin de la nuit seul,avec elle et n'ai prévenu la famille qu'au petit matin.
Ces lignes pour rendre hommage à cet homme ,que je croise de rares fois;et nous ne pouvons nous empécher de raviver ce souvenir.
Bientot 30ans après je revis ces moments,et me demande encore si j'ai pris la bonne décision.

Écrit par : Planet | 22/08/2011

je suis confronté, avec ma mère à ce dilemme. Mon père, 86 ans, est tombé dans des escaliers, triple traumatismes crâniens après un AVC il y a 6 ans.
Il est au lit et ne peux en sortir. Entre la souffrance quotidienne de ma mère qui chaque jour va le voir et reviens complètement KO de le voir ainsi et les 3200 euros mensuels, tout ceci avec une prise en charge ...... flottante (pour être gentil et correct) dans un établissement "spécialisé" Que croyez-vous ce que nous espérons ? Eh bien que tout ceci n'ai jamais existé et que sa chute aurait du lui fatal ! Et que ses gentils internes au urgences en est conscience quand une personne arrive dans cet état ...

Écrit par : Mic69 | 22/08/2011

auteur de cette musique est Pergolese 25 ans.Tuberculeux
C'est au début de la vie qu'il a dû affronter la fin.
J'espère que vous aimerez cet air autant que moi.

Écrit par : zielinski | 23/08/2011

j'ai 75 ans et visite chaque jour ma maman de 99 ans qui a eu plusieurs AVC. Elle a aussi la maladie de parkinson et la démence du corps de Lévy. Elle est aphasique et parvient difficilement à nous dire quelques mots, mais ce sont souvent des mots de bonheur et de gratitude, des mots familiers qui nous émeuvent : "suis heureuse, contente, fais soleil, bien mangé, c'est bon....et Manon? et Jean-Pierre? et Marie ? et Elizabeth ? ça va ?" et elle essaie de frapper dans ses mains, les yeux brillants de joie pour nous accueillir. Et pourtant, elle souffre beaucoup physiquement et moralement depuis des années mais s'accroche à la vie avec une énergie qui nous surprend. Ses derniers jours seront très difficiles pour elle, pour moi sa fille et mes enfants qui l'adorent. J'ai déjà pensé à l'euthanasie mais je demande à Dieu de lui donner assez de force pour pouvoir assumer sa vie jusqu'à son tout dernier souffle et faire que j'accepte jusqu'au bout de souffrir l"insupportable de sa souffrance sans faillir. Dans ce moment là, il faut se faire tout petit dans la main de Dieu et garder confiance. Mais..........je peux douter !!

Écrit par : nicole fortin | 24/08/2011

j'ai 71 ans,et suis très interressée par ce sujet si important,la fin de vie,comme la naissance,j'ai par plusieurs fois accompagné des membres de ma famille sur ce chemin du dernier voyage,demandant à Dieu de venir vite les chercher pour les conduire dans ses verts paturâges,et suis tout à fait d'accord avec la loi française,ne pas laisser souffrir inutilement, le Christ a passé sa vie a soulager la souffrance des hommes,aussi accompagnons nos êtres chers de notre amour jusqu'au bout et tenons leur la main pour les aider et qu'ils ne se sentent pas seuls à ce moment si important
merci à vous Geneviéve pour ces échanges dans nos solitudes

Écrit par : charpentier | 27/08/2011

Salut vous savez me fournir le nom du Content Management System de ce blog. Egalement si sa manipulation est commode pour un apprenti dans la confection de site.

Écrit par : mutuelle | 29/03/2013

Oui , il y a une grande question avec ce " fin de vie" .
Tous vos commentaires font ressentir le vécu et le doute aussi .
Mais , n ' oubliez pas qu'une loi autorisant l ' euthanasie , serait valable pour tous , quelque soit son âge ! Rappelez - vous que la mort frappe à tout âge et que l 'espoir existe . La recherche fait des progrès , demain peut être un espoir pour telle ou telle maladie , oserez - vous donner votre accord pour euthanasier un enfant ? une personne chère de moins de 30ans ?
Toute médaille a son revers , le coeur parle , est - ce une raison !

Écrit par : heureuse | 06/04/2013

Les commentaires sont fermés.

 
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